50 anni fa si disegnava il futuro di AISM, Associazione Italiana Sclerosi Multipla. Ciò avveniva a Roma, nel 1968, in casa di Giorgio Valente e di sua moglie Bianca, una giovane donna con SM.
L’atto costitutivo dell’Associazione fu firmato da un rappresentante del Ministero della Sanità, da funzionari pubblici ed esperti di problemi sociali. I neurologi e i medici ospedalieri coinvolti nel progetto non erano che una decina. Anni dopo, nel 1980, fu una ricercatrice a diventare prima presidente nazionale AISM e poi presidente onorario: Rita Levi Montalcini, premio Nobel per la Medicina e Senatore a vita. I talenti che sono riusciti a “vincere una sfida dopo l’altra” contro la sclerosi multipla sono stati uomini e donne che AISM l’hanno voluta pensare in grande. L’hanno creata con un DNA che è tutela collettiva del diritto all’inclusione sociale, della miglior cura possibile, della ricerca di successo.

AISM è nata quando ancora la sclerosi multipla era una malattia che relegava ogni persona all’isolamento e alla solitudine, all’impossibilità di sperare in una cura. Quando la SM era una condanna senza appello alla disabilità grave. Non è più così. Con l’impegno di AISM, chi ha la SM sa di non essere solo, conosce meglio la propria malattia e i propri diritti, come una “persona libera”, non deve più temere la disabilità grave.

AISM continua a esistere per volontà di persone con sclerosi multipla. Sono persone con SM, sono volontari, donatori, ricercatori, medici, infermieri, madri, mariti, figli… Sono AISM coloro che scelgono di stare dalla parte di chi ha ricevuto una diagnosi di SM, che vogliono essere dalla parte di chi aspetta ancora una risposta terapeutica definitiva, di chi vive i migliori anni della propria vita con la paura di svegliarsi, un giorno qualunque, e perdere una parte di sé.

50 anni fa AISM era formata da non più di una decina di volontari e una sola sede. Ora i volontari sono oltre 10.000; le sezioni AISM sono 100. Sono 17 i coordinamenti regionali, 63 i gruppi operativi, 5 i servizi di riabilitazione; sono 3 i centri socio-assistenziali, 4 le strutture per la promozione dell’autonomia e del turismo sociale.

50 anni fa la sclerosi multipla era una malattia “misteriosa”. Oggi è più conosciuta ed è una malattia sulla quale tutti hanno informazioni fondamentali. E’ una malattia che si affronta, E’ tuttavia conosciuta come una vera e propria “emergenza sociale” a causa dei numeri delle persone colpite, della sua complessità e del suo elevatissimo costo sociale.

Da 50 anni AISM svolge con grande impegno un’attenta attività di informazione alle persone con SM, realizza eventi e campagne di sensibilizzazione per l’opinione pubblica, si fa tramite verso le istituzioni delle richieste delle persone ed ha cambiato il volto della ricerca in Italia. Con l’Agenda della SM 2020 AISM chiede alle Istituzioni di agire concretamente sui bisogni prioritari delle persone con sclerosi multipla e si impegna direttamente a promuovere azioni concrete, agevolare e sostenere l’impegno delle singole persone che realizzano quotidianamente il valore della propria dignità, della propria autonomia, del diritto al lavoro, e consentire ai ricercatori di vincere sulla malattia.

Soprattutto, ora, AISM è di tutti. Sono AISM le 114 mila persone in Italia che convivono con la SM e le loro famiglie. Sono AISM i fisioterapisti e tutti quegli operatori socio-sanitari che ogni giorno aiutano le persone a camminare con le proprie gambe, a occuparsi della propria malattia; sono AISM i medici e i ricercatori che in trent’anni hanno garantito cure contro la SM, sperimentando qualunque strada terapeutica promettente (oggi sono 12 le terapie disponibili a carico del SSN). Sono AISM i datori di lavoro che assumono persone con SM rispettando le loro esigenze di vita e cura; sono AISM i giornalisti che comunicano correttamente su questa malattia; sono AISM l’esercito di donatori e volontari che sostengono e affiancano l’associazione ogni giorno; sono AISM tutti gli italiani che sceglieranno di sostenere la ricerca sulla SM con Gardensia.

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INFORMAZIONI
Ufficio Stampa AISM Onlus:
Barbara Erba – 347.758.18.58 barbaraerba@gmail.com
Enrica Marcenaro – 010 2713414 enrica.marcenaro@aism.it
Responsabile Comunicazione e Ufficio Stampa AISM Onlus:
Paola Lustro – tel. 010 2713834 paola.lustro@aism.it
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Ecco le tappe principali che hanno segnato l’azione di AISM

ANNI ‘70
IERI:AISM sollecita la riforma del Sistema Sanitario Nazionale e presenta la prima ricerca epidemiologica sulla SM in Italia.
OGGI: AISM ogni anno presenta il Barometro della Sclerosi Multipla, la fotografia accurata della malattia in Italia. E’ uno strumento utile alle Istituzioni e a tutti gli attori coinvolti nella sclerosi multipla per elaborare politiche socio-sanitarie corrette.

Anno 1975: la prima ricerca socio sanitaria evidenzia che in Italia, le persone con SM sono 15.000. Saranno 50.000 negli anni ’90, con 1800 nuovi casi l’anno.
Anno 2017: la sclerosi multipla è ancora una emergenza sanitaria e sociale. Il Barometro 2017 registra la presenza di 114 mila persone con SM in Italia, 1 diagnosi ogni 3 ore, 3.400 nuovi casi ogni anno.
I costi sociali della SM crescono.Dal 1996 AISM coordina e sviluppa diverse ricerche sui costi della malattia: il costo medio per persona con SM in Italia è di 45.000 euro, 5 miliardi di euro all’anno il costo totale per la sclerosi multipla. A questa quota si aggiungono i costi intangibili stimati come oltre il 40% dei costi totali. L’impatto economico della SM aumenta, però, all’aumentare della gravità della patologia.

ANNI ‘80
IERI:AISM denuncia pubblicamente la mancanza di attrezzature per la risonanza magnetica nella SM e l’importanza di questo strumento per la diagnosi precoce. AISM esercita pressioni sulle Istituzioni affinché ogni provincia si doti di un centro per la diagnosi e la cura della SM.
OGGI: La risonanza magnetica è diventata strumento di diagnosi della malattia e per il monitoraggio dell’andamento della progressione della malattia. In Italia, oggi vi sono 249 centri clinici per la SM.

Oggi, in Italia vi sono 249 centri per la SM, rappresentano un importante incremento notevole rispetto al passato. Va evidenziato, tuttavia, che il rapporto ideale di un neurologo per 250 pazienti, indicato dall’Associazione come valore corretto per garantire una adeguata presa in carico, viene raggiunto solo nei Centri medio piccoli (1 su 302) e nei Centri piccoli (1 su 141).
Nei Centri di medie dimensioni il rapporto neurologo/paziente è di 1 su 517; nei grandi Centri è di 1 a 837 (Barometro SM 2017). Si rileva come inadeguato anche il rapporto infermiere/paziente. Nei Centri che superano la soglia dei 1000 pazienti la media degli infermieri dedicati a tempo pieno alla SM è di 2,8: un infermiere per 907 pazienti.

ANNI ‘90
IERI:Grazie a una campagna di informazione promossa da AISM e alla pressione dell’Associazione sul Ministero della Salute viene ottenuta la prima rimborsabilità dell’interferone beta 1b, il farmaco per la SM più usato in quegli anni per il trattamento della malattia. Alla fine degli anni ’90 i farmaci diventano tre. Viene attivato e finanziato da AISM il primo Numero Verde nazionale a disposizione delle persone con SM e nasce FISM, l’ente di ricerca dell’Associazione.
OGGI:I farmaci rimborsati dal SSN sono 12, tra i quali anche un sintomatico; altri farmaci sono in via di approvazione. Il Numero Verde AISM 800 803028è uno strumento ancora fondamentale per le persone con SM. Vi si rivolgono ogni anno oltre 6 mila persone. AISM con la sua Fondazione (FISM) è il primo ente di ricerca privato per entità di finanziamenti alla SM in Italia.

Non esiste ancora la cura definitiva per la sclerosi multipla. Negli ultimi anni sono stati sviluppati diversi trattamenti che riducono in modo significativo l’incidenza e la severità degli attacchi. Iniziano ad affacciarsi sul mercato le prime molecole per le forme progressive di SM finora orfane di trattamenti efficaci. All’incremento di nuove opzioni terapeutiche e di nuove molecole è corrisposto un aumento della spesa farmaceutica legata anche a diagnosi sempre più precoci e quindi a trattamenti più lunghi. Tuttavia, un spesa in grado di contenere gli effetti invalidanti della malattiasi traduce in una riduzione dei costi socio sanitarie dei servizi necessari all’evoluzione della disabilità correlata alla patologia.

ANNI 2000
IERI:AISM propone per la prima volta l’adozione di un Registro permanente per la SM come base per nuove ricerche epidemiologiche necessario a richiedere adeguate politiche socio-sanitarie e garantire a tutti il diritto alla salute. AISM coordina il primo progetto europeo per la pubblicazione delle raccomandazioni sulla riabilitazione per le persone con SM. Nasce nell’anno 2000 la Prima Settimana Nazionale di Informazione sulla malattia e viene presentato il primo Libro Bianco, a cui seguono indagini sulla disabilità e lavoro e sui giovani e SM. AISM ha un ruolo guida sui primi studi internazionali sulla SM Pediatrica e finanzia i primi studi sulle cellule staminali, un campo ancora poco esplorato per quegli anni.
OGGI: Il Registro Nazionale pubblico di malattia non esiste ancora. AISM e FISM con i propri fondi hanno finanziato il progetto Registro Italiano della SM che raccoglie i dati demografici e clinici di oltre 50.000 persone seguite da quasi 140 Centri clinici italiani. Studi scientifici condotti dall’Associazione indicano la riabilitazione come terapia utile per la SM. I finanziamenti alla ricerca da parte di AISM hanno consentito di arrivare all’uomo con una sperimentazione con cellule staminali mesenchimali, ormai giunta al termine, che coinvolge 160 pazienti in tutto il mondo. Nel 2017 è partita la sperimentazione sull’uomo per valutare la sicurezza del trattamento con staminali neurali.
QUEST’ULTIMO DECENNIO:AISM presiede e collabora attivamente ai tavoli di lavoro regionali e con le aziende socio sanitarie locali per la definizione e applicazione di percorsi diagnostico-terapeutici assistenziali per la sclerosi multipla (PDTA). AISM ottiene l’inserimento di specifici emendamenti di tutela di tutti i lavoratori con SM: con il Jobs Act viene riconosciuto il diritto al part time per le persone colpite dalla malattia. E’ di quest’ultimo decennio l’impegno di AISM a rafforzare una cultura nei diritti delle persone con SM con l’attuazione di norme che consentano la loro piena integrazione sociale. Nel 2014, 55mila persone (con SM e non) firmano la Carta dei Diritti delle persone con SM; nel 2015, nasce l’Agenda della Sclerosi Multipla 2020, che individua gli impegni di tutti gli attori coinvolti nella SM a rendere concreti i diritti delle persone colpite dalla malattia. Tutte le azioni vengono monitorate e misurate dal Barometro della Sclerosi Multipla che ogni anno fotografa la reale situazione della malattia in Italia.

COSA HA FATTO AISM IN QUESTI ULTIMI ANNI
Una conquista decisiva per finanziare la ricerca sulla SM è stata certamente quella del 5xmille:“quando lo Stato adottò questa misura, nel 2006, decidemmo che avremmo destinato tutte le risorse di questo nuovo strumento per la ricerca scientifica, essenziale per trovare una cura e cambiare la vita di chi convive ogni giorno con la SM”, dichiara Mario Alberto Battaglia, presidente della FISM.“E’ grazie a questo strumento che AISM per esempio, ha potuto finanziare quei Centri di risonanza magnetica la cui ricerca permette di fotografare l’andamento di malattia e predirne l’evoluzione, così da potere curare ognuno in modo personalizzato. Solo così abbiamo messo un punto fermo sulla CCSVI nella SM. Abbiamo avuto la possibilità di investire per dare corpo al progetto Registro Italiano della SM insieme a 140 Centri clinici italiani che hanno aderito al progetto. Abbiamo garantito il sostentamento del Bando annuale per la ricerca, abbiamo potuto finanziare le ricerche che abbiamo voluto quando nessuno ancora ci pensava, come quelle sulle staminali, iniziate in laboratorio e già arrivate a sperimentare una terapia sull’uomo. Perché la ricerca che vogliamo è quella che cambia la qualità della vita. Solo così, ancora, abbiamo potuto sostenere la ricerca sulla riabilitazione che – ben fatta, per la persona giusta, al momento giusto – ha dimostrato di essere efficace quanto un farmaco. Fino all’ultima sfida, la più impegnativa: abbiamo coinvolto i migliori ricercatori di tutto il mondo, ma anche le istituzioni e le industrie nella Progressive MS Alliance per trovare cure efficaci per le forme progressive di SM”, conclude Battaglia.